Różowy październik: Gdy kobieta choruje na raka

Od wielu lat lekarze, psychologowie i inni specjaliści podkreślają istotną rolę psychiki w zmaganiach z chorobą nowotworową. Z uwagi na to, że rak piersi jest najczęściej występującym rodzajem nowotworu wśród kobiet w Polsce, temat psychospołecznego funkcjonowania kobiet z nowotworem piersi coraz częściej pojawia się w rozważaniach z zakresu psychoonkologii. Co czują kobiety po diagnozie? Jak wspierać? Jak rozmawiać?

Choroby nowotworowe są trudnym elementem naszej cywilizacji. W zasadzie każdy z nas jest w stanie przytoczyć jakąś historię z życia związaną z zachorowaniem na raka. Chorują znajomi, bliscy. Nowotwory piersi dotykają matek, przyjaciółek, sąsiadek. Społecznie znany temat, ale często sprawiający niepokój, wprowadzający lęk. Rozmowy na temat choroby, diagnozy są bardzo trudne. Nadal otwartej rozmowy jest mało pojawia się wstyd, milczenie w obliczu choroby. Tematyka raka powoduje zakłopotanie i zdaje się chwilami, że sytuację lepiej przemilczeć, niż przedyskutować. Jak rozmawiać z chorym na raka? Jak towarzyszyć bliskiej osobie, kiedy otrzymuje diagnozę choroby? Są pewne zachowania, które mogłyby tworzyć „nowotworową etykietę”. Co to dokładnie oznacza?

Wsparcie w chorobie: co to dla nas oznacza?

Zacząć trzeba od tego, że bliska osoba jest obecna i towarzyszy kobiecie, która jest w trakcie diagnozy. Najważniejsze w tym momencie jest to, by kobieta nie była sama. Istotne jest bycie przy niej, choćby tylko w milczeniu. Co to może dla niej znaczyć? To wsparcie na start – w chwilach, gdy grunt sypie się pod nogami. Z czasem istotne jest pytanie chorej na raka, jak można jej pomóc w danej chwili. Kobieta, która otrzymuje informację, że czeka ją leczenie, najlepiej wie, czego potrzebuje.

Pytania o to, co jest dla niej istotne „tu i teraz” wprowadzają otoczenie w działanie. Najkorzystniej zwracać się do chorej wprost:

• Jakiej pomocy potrzebujesz? 
• Czym mam się zająć?

Prawda i otwartość na słuchanie

W szczerości nie można udawać, że wszystko jest dobrze, bo nie jest, a mówienie chorej kobiecie – „wiem co czujesz” nie jest właściwie, bo nikt prócz niej nie wie o co w danej chwili chodzi i co czuje. Trzeba posłuchać i chcieć usłyszeć jej głos w sprawie dla niej najistotniejszej. Zawsze i wszędzie prawda oraz otwartość na słuchanie. Spokojna rozmowa może zadziałać wzmacniająco, budując nadzieję i wiarę, że sens życia nadal istnieje.

Uwolnienie emocji 

Bardzo ważne jest to, by pozwolić chorującej na wypowiedzenie z siebie uczuć, emocji i myśli. Jako osoby wspierające, każdy również ma prawo mówić o tym co czuje, co się dzieje. Nie wolno kłamać, że wszystko idzie bez trudu. Przecież ludzkie historie bywają trudne. Określenie w rozmowie własnych lęków, obaw, odczuć, może spowodować, że zaistnieje bardzo wartościowa komunikacja między wspierającym a osobą chorą. Czasem tego właśnie oczekuje kobieta – szczerości, a nie kolejnego „silnego” u swojego boku.

Przyzwolenie sobie i chorej na raka kobiecie, by wyrażać emocje, to droga do uwalniania z siebie gromadzących się negatywnych odczuć. Od diagnozy poprzez kolejne fazy leczenia jest czas na adaptację. To zupełnie nowa sytuacja. Żaden człowiek nie rodzi się z umiejętnością sprostania tak trudnym wyzwaniom. Każdy z nas tworzy nową historię.

O co chodzi w pomocy chorej? Gotowość, by otworzyć się na stan psychiczny, potrzeby, emocje bliskiej, chorej kobiety jest najważniejsza. Czasem ona sama wskazuje, wg własnych potrzeb, najlepszą z możliwych dróg, by móc jej towarzyszyć w leczeniu. Czasem tych dróg trzeba poszukać wspólnie.

Czego unikać wspierając chorą kobietę?

Są sytuacje, kiedy chora kobieta poszukuje informacji, komfortu dla siebie w zmienionej przez chorobę rzeczywistości. Jej otoczenie najbliższe wie o chorobie, może nawet aktywnie uczestniczy w leczeniu. Są jednak pewne postawy, których należy unikać, by być jak najbardziej wydajnym wspierającym. O co chodzi? Czego nie należy robić podczas kontaktu i rozmowy z osobą chorą na raka?

Samodzielność a choroba: co to oznacza?

Mimo, że choroba może w dużym zakresie ograniczać sprawność w codziennym życiu, chorej kobiecie tym bardziej należy się niezależność. Nie należy jej wyręczać, a choroba nie powoduje, że kobieta nie może już nic. Chora na raka mama, siostra, przyjaciółka oczekuje normalności. W jej życiu i tak wystarczająco dużo się zmienia, a choroba dużo zabiera. Dawanie rad, czy pouczanie, to jak „sprowadzanie kobiety do parteru”. Czy my wiemy co jest dobre dla osoby chorej, skoro nie jesteśmy na jej miejscu?

Spoglądając dalej – litość i wszelkie jej objawy są do całkowitego wykluczenia w relacji z chorą na raka kobietą. Jest pewien element wyczulenia chorych kobiet na tym tle. To przecież one zawsze są zorganizowane, są motorem działań, mają wiele ról życiowych, a choroba to niejednokrotnie ogranicza. Litość zamknąć trzeba pod kluczem, pozwolić na aktywność i w miarę możliwości samodzielne działanie. Nie można udawać, że wszystko jest dobrze, jak nie jest.

Manifestacja emocji w chorobie 

W bliskości z kimś, kto choruje, kto jest ważny w naszym życiu – córka, matka, siostra, przyjaciółka, itd., mówienie o swoich uczuciach i o tym, co jest ciężkie, oczyszcza umysł i duszę. Nie można traktować, np. złości chorej na raka piersi kobiety, osobiście. Każda osoba, której taka historia dotyczy, ma prawo do manifestacji emocji – bólu i smutku, a one tym bardziej i trzeba na to pozwolić.

Choroba jest takim momentem w życiu, że agresja i bezsilność mogą zdominować. Kiedy pojawia się udawanie, gra, przestaje istnieć komunikacja i autentyczna relacja. Co to może oznaczać w późniejszym czasie? Rodzące się osamotnienie, izolacja zabiera spokój i harmonię, a wprowadza lęk i bezsilność.

Konstruktywne działania w walce z chorobą

Psychoonkologia, psychologia coraz szerzej propaguje myśl, że optymizm wpływa na poczucie jakości życia, czy na poziom odczuwanego zmęczenia w trakcie leczenia. Za szczególnie ważne uznaje się osobiste sposoby radzenia sobie kobiet w trakcie leczenia onkologicznego. Co to oznacza? Do działań konstruktywnych zaliczyć można przykładowo:

• traktowanie choroby jako niedogodności, z którą trzeba walczyć i podejmowanie tej walki;
• pozytywne przewartościowanie obejmujące postawę, która zmierza do wzrostu odczuwanej nadziei i czerpania radości z dotychczasowych doświadczeń.

Taka postawa jest czerpaniem siły z wewnętrznych zasobów i możliwości chorej na raka kobiety. Wiele historii pacjentek potwierdza, że  konstruktywne podchodzenie do strategii radzenia sobie z chorobą, zwiększa szansę na lepsze funkcjonowanie w  różnych psychospołecznych wymiarach (np. wyższa jakość życia, większa sprawność fizyczną i poznawcza, zadowolenie z pełnionych ról życiowych i zawodowych).

Fizyczność a choroba nowotworowa 

Nowotwór piersi dotyczy części ciała, która dla kobiety ma szczególne znaczenie. Rosnące piersi są symbolem dojrzewania i tworzącej się kobiecości, a karmienie piersią – symbolem macierzyństwa. Piersi mają również wymiar intymny, a ich utrata dla wielu kobiet jest trudna do zaakceptowania. Po amputacji piersi, kobiety często mają trudności w akceptacji własnego ciała i muszą na nowo dokonać integracji swojego „Ja” dotyczącego fizyczności. Świadomość, że w wyniku leczenia ich ciało zostało okaleczone, wprowadza je w poczucie utraty atrakcyjności dla otoczenia, w szczególności dla mężczyzn. O co jeszcze chodzi?

Kultura współczesna bardzo reklamuje urodę, szczupłą sylwetkę i kładzie duży nacisk na afirmację ciała pięknego i idealnego. Utrata piersi – w takich kategoriach – oszpeca ciało, niszczy je. Kobiety po amputacji doświadczają wielu trudnych emocji. Nie wolno wykluczyć tych trudnych przeżyć, one są potrzebne, ponieważ każdą stratę należy przeżyć, opłakać.

Badacze stan po mastektomii i związany z nim szereg negatywnych efektów psychicznych i społecznych, które nazywane są kompleksem „połowy kobiety”(1). Zmiana sposobu przeżywania własnego ciała ma wpływ na całe funkcjonowanie psychospołeczne, na akceptację siebie, a także zmienia sposób doświadczania relacji seksualnej.

Wpływ choroby na życie kobiety

Bardzo złożone i wielowymiarowe są doświadczenia choroby i jej wpływ na każdą sferę funkcjonowania kobiety. Kobieta pełni wiele ról życiowych, a w momencie, gdyby jej życie sprowadzić tylko do walki czy zwycięstwa z nowotworem, bardzo by to ograniczyło jej istnienie i poczucie tożsamości. Żaden chorujący człowiek nie chciałby być postrzegany wyłącznie przez pryzmat „osoby z rakiem”, czy „osoby, która wygrała z chorobą”.

Kobieta jako matka, żona, pracownik naukowy, nauczycielka, wnuczka, córka, przyjaciółka itd., znaczy o wiele więcej. Stąd tak silne, w każdej chorującej, dążenie do odzyskania normalności, poprzez ubiór, dbałość o wygląd,  powrót do pracy i codziennych aktywności. Niektóre kobiety pragną odciąć się od choroby, wymazać ją z pamięci, ale jest to do pewnego stopnia niemożliwe, gdyż konieczne są badania monitorujące stan zdrowia po leczeniu.

Rodzina współuczestniczy w chorobie 

Trzeba zaznaczyć także fakt, że funkcjonowanie rodziny jako systemu bardzo odczuwa to, że jeden z jej członków choruje i wtedy zaczyna chorować także cała rodzina, na różnych jej płaszczyznach. Choroba ma wpływ na pozostałe osoby i zmienia wzajemną dynamikę. Rodzina chorej kobiety często zostawiona jest bez wsparcia, a przeżywane przez nią trudne emocje mają wpływ na chorą i jej stan psychiczny, co zamyka koło odczuwania negatywnych stanów, a jednocześnie może obniżać efekty leczenia. Rodzina, mąż, partner, znajomi, przyjaciele, koledzy z pracy, przypadkowo spotykane osoby, często nie wiedzą, jak reagować na chorobę i na jej konsekwencje (np. brak piersi).

Stowarzyszenia i fundacje jako źródło pomocy

Dużą rolę, nie tylko w akceptacji własnego ciała, ale i stanu psychicznego i fizycznego, odgrywa wsparcie osób najbliższych, np. męża czy rodziny, a także – przynajmniej w niektórych obszarach – przebywanie wśród innych amazonek. To realny przykład dla kobiet, że w swojej sytuacji nie są odosobnione.

Wsparcie w chorobie nowotworowej powinno dotyczyć trzech podstawowych obszarów: 

• funkcjonowania psychicznego (zarówno poprzez nieformalne działania obejmujące przyjaciół czy rodzinę, jak i grupy wsparcia, pomoc psychoonkologa czy psychiatry);
• czynności praktycznych i fizycznych (samoobsługa, podróż czy zakupy);
• informacji (rzetelnych, potrzebnych w chwili ważnych decyzji, jak i zachodzących zmian).

Stowarzyszenie Amazonki to organizacja samopomocowa, o charakterze niemedycznym. W swoim działaniu obejmuje wsparciem psychicznym i pomocą praktyczną kobiety dotknięte rakiem piersi. Portal onkologiczny zwrotnikraka.pl zamieszcza wiele szczegółowych informacji dotyczących diagnozy, procesu leczenia i informacji o tym jak radzić sobie w trudnej drodze, jaką jest przechodzenie przez nowotwór, starcie z rakiem. To tylko przykłady, ale instytucji oferujących wsparcie jest o wiele więcej.

Podane wyżej przykłady zachowań, sposoby reagowania i wspierania kobiet z rakiem to ogólny kanon, o którym można przeczytać w wielu pozycjach wydawniczych. Odnoszą się one do teorii psychologicznych, ale zbudowane są na doświadczeniu choroby.

Źródła:

Brandt A, Przybyła-Basista H. Decyzja o rekonstrukcji piersi u kobiet po mastektomii – motywy, obawy, percepcja efektów. Psychoonkologia 2016; 20: 17-26);
Maria Rogiewicz, “Praktyczny podręcznik psychoonkologii dorosłych”, Wyd. Medycyna Praktyczna, 2020;
http://www.amazonki.org.pl/;
https://www.zwrotnikraka.pl/